漸凍癥,又稱肌萎縮側索硬化癥(ALS),是一種運動神經元病,可能與遺傳因素、病毒感染、免疫反應、環境因素等有關。臨床表現為運動功能逐漸退化,最后發展為全身無力、長期臥床,無法自主呼吸,很多漸凍人后期多因呼吸衰竭死亡。北京怡和嘉業作為專注呼吸健康領域的企業,一直關注各類與呼吸相關的疾病問題,致力于為更多用戶解決呼吸健康問題。
漸凍癥被世界衛生組織列為五大絕癥之一,與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認識,很多漸凍人處于孤軍奮戰的位置,得不到及時的、正確的診治。隨著社交網絡上的“冰桶挑戰”活動迅速擴散,漸凍癥逐漸被人們認識。北京怡和嘉業研發人員指出,隨著科學技術和醫學水平的不斷提升,“漸凍人”通過藥物治療、呼吸支持治療等維持性治療,加之日常護理,還是可以在一定程度上延緩病情的發展的。
01藥物治療
結合目前國內可應用情況,治療漸凍癥的藥物有三類:利魯唑片類,神經營養劑類,中成藥類。資料顯示,“利魯唑”已經被納入國家醫保目錄乙類,這將大大減輕“漸凍人癥”患者及其家庭的經濟壓力。
02呼吸支持治療
除了藥物治療外,醫生建議當患者肺功能略有下降時,早期使用無創呼吸機能夠延緩呼吸功能的減退進程,當患者出現呼吸困難的癥狀之后再使用,很可能就已經晚了。漸凍癥患者選擇的家用呼吸機必須滿足以下幾點:
A.人機同步性好
漸凍人癥后期呼吸肌萎縮,自主呼吸功能逐步減退,所以對家用呼吸機的模式要求較高,一般建議使用帶有ST模式的雙水平無創呼吸機。
這種模式的呼吸機有哪些好處呢?舉個簡單的例子,假如要求患者每分鐘呼吸頻率不低于某個設定值,如果在使用呼吸機的過程中,患者的呼吸頻率高于設定值,那么呼吸機就以S模式工作,如果患者的呼吸頻率低于設定值,那么呼吸機就以T模式工作,按照已設定好的參數強制給患者送氣,如此周而復始。這種模式的呼吸機很好的實現了人機同步性,能夠保證患者的每一次呼吸和治療舒適度。
B.服務更專業
漸凍癥患者在使用呼吸機的過程中一旦出現不適或者其他問題,怎么辦?這就到了考驗呼吸機廠商服務能力的時候了。為此,北京怡和嘉業于2015年推出了一項服務于呼吸領域的“呼吸數據管理云”,通過呼吸機將使用數據自動上傳,建立起呼吸機使用數據傳輸的高速通道,無需醫生和家人的過多干預,通過呼吸數據管理云即可將患者在家使用呼吸機過程中產生的異常數據進行匯總分析,為醫生提供更及時有效的數據信息,更早發現問題獲得及時的治療。
此外,社會群體也對漸凍癥人員予以關愛、提供服務。北京怡和嘉業積極參與“東方絲雨漸凍人關愛中心聯合北京二七醫院”舉辦的關愛漸凍人系列活動,為漸凍癥患者提供硬件支持以及呼吸機使用管理指導,幫助漸凍癥患者提高生活質量。未來,BMC會繼續致力于呼吸產品的創新與研發,讓產品更加智能化、人性化,為漸凍癥患者提供更好的服務。
參考資料:
1.漸凍癥-百度百科
2.世界漸凍人日-百度百科
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